ROOM信息网 “我的胸口一闷，一口血喷了出来。”这样的词语在武侠小说中经常被用来描述内伤的场景，但对于淮安市盱眙县16岁的高一年级学生李红来说，这是一个真实的情况。描绘了她两年噩梦般的生活。2007年9月至今，李红经常无缘无故吐血。起初没有任何规律，后来发展到一进学校就吐血，甚至眼睛、鼻孔出现出血症状。她和家人一直在各地求医治疗这种疾病，但至今没有一家医院或医生能够查出她吐血的原因，甚至连出血点都找不到。
疾病“源头”：恶作剧后开始吐血
昨天上午，在盱眙县一所高中女生宿舍五楼的女生宿舍里，记者见到了李红和她的父母。身高1.7米，体重约50公斤，脸色红润，外表阳光健康，记者很难想象她就是那个因“吐血”而受到关注的女孩。从她和父母的交谈中，记者了解到，她家里以前没有人患过血液病，2007年9月，她因为班上一名男同学的恶作剧，成了一名“吐血”的女孩。
李红告诉记者，那一年她上初二。开学不久，有一天，她到了教室正要坐下时，坐在她后排的一个男生跟她开玩笑，用脚勾住她的凳子恶作剧。结果她一屁股坐在了地上，后脑勺撞到了桌腿上。当时，她感到头晕、胸痛。正当她要起身的时候，一口鲜血突然喷了出来。同学见状，要求她去医院检查。然而，当她站起来的时候，却发现自己除了吐一口血之外，并没有什么不适的感觉。于是她谢绝了同学的好意，坐在凳子上等课。让她没想到的是，上课的第三天，她突然感觉胸口一阵紧痛，紧接着一股冰凉的液体从喉咙里涌了上来。她忍不住张开了嘴。一大滩血从它的口中喷出。“这是我第二次吐血，也是我噩梦的开始。”李红告诉记者。从那以后，她经常在不知不觉中吐血。
该病的“症状”是“吐血”，每天最多12次
“从那时起，她无论在哪里都开始吐血。后来，每当她进入校园或上学的路上，她就会出现奇怪的发作。她最多的时候一天吐血12次，而且血量最大的一次就吐了三碗血。”谈起女儿的病情，李红42岁的父亲李丽华(化名)既悲伤又焦急，同时也很无奈。
他告诉记者，女儿刚发病时，无论身在何处，都会不规则发作，相隔一天或一个月，有时甚至会在晚上睡觉时吐血。这种情况持续半年左右。女儿后来在上学途中或进入校园时出现癫痫发作，吐血的时间和次数不规律。有一段时间，他和妻子一看到女儿低下头，心就立刻提到嗓子眼，生怕女儿生病。他在盱眙交通系统工作。为了在女儿生病时及时联系到她，他专门为妻子和女儿的老师设置了来电铃声。有时他甚至害怕听到铃声。时间长了，他们对女儿不规律的吐血也“习惯”了，因为每次吐血后，她不需要补充任何营养，身体恢复得也很快。据他介绍，李红除了无意识地吐血外，还能吃喝、休息好、能歌善舞，和普通人一样。但令夫妻俩困惑的是，她每次去医院检查或住院都没有生病。
病“药”：搬家卖车，父母誓救女儿
这两年，李红的父母陪着她去过各大医院。光是考试胶片就拿了42张，堆得有书本那么厚。除了支付高额医疗费用外，最让李丽华夫妇担心的是，从当地医院到南京、上海各大医院，没有一家医院或医生能够诊断出她吐血的原因。
“我不知道这两年我是怎么走到这里的，搬了三次家，一家三口互相拥抱哭了无数次。”坐在一旁的母亲王玉琴红着眼睛告诉记者，两年前女儿得了这种怪病后，她下岗了，再也没有找工作的心思，就一心一意照顾女儿。她的女儿。为了在女儿生病时能够在场，她立即赶到了女儿的身边，并在女儿学校附近租了一套房子。
女儿每次上学都会生病，他们怀疑是不是学校的问题，就安排女儿转学。他们也再次搬家，但女儿的病情却没有丝毫好转。
唯一让王玉琴夫妇高兴的是，尽管今年中考三天有两天吐血，女儿还是以优异的成绩考上了盱眙县一所省重点高中。结果。正因为如此，她和丈夫更加坚定了查明女儿患病原因的决心。最后，她和丈夫决定以22万的价格卖掉家里路上行驶的一辆出租车来救女儿。李丽华告诉记者，为了救女儿，他们尝试了西医、中医、偏方，甚至念经拜佛。只要有一线希望，他和妻子就会尝试一切。
关于李虹的病情，记者采访了淮安市第一人民医院血液科主治医师陈了晓。根据记者的描述，他认为李红很可能患有一种叫做遗传性毛细血管扩张症的血液病。但至于为什么她的父母没有这个症状，陈医生告诉记者，这种遗传性症状有时并不明显，有时甚至会在手臂等不引起注意的地方出现一些出血，所以他建议李女士洪还需要去医院做进一步检查。
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遗传性出血性毛细血管扩张症是一种常染色体显性遗传疾病，其特征是皮肤、粘膜和内脏的多处毛细血管、小动脉和小静脉扩张，病变部位反复出血。肝脏经常受到影响。本病病变位于血管壁，表现为毛细血管扩张、动静脉畸形、动脉瘤等。血管壁变薄，缺乏弹性纤维，缺乏平滑肌，毛细血管壁和小动脉壁仅由一层内皮细胞组成，血管迂曲或扩张，有时仅有内皮细胞变性，内皮细胞连接缺陷，血管病变由于轻微的外力或血管内血流的压力，就可能导致破裂和出血。最突出的症状是受累血管破裂出血，常常在同一部位反复出血。鼻衄常见于儿童期，到青春期逐渐好转，但内出血的机会增加，其中消化道出血最为常见。其他还可能包括血尿、眼底出血、月经过多、蛛网膜下腔出血等。
患病女孩自述：被逼吐血，血从眼睛里流出来
记者发现，李红一家三口就住在她在学校的学生宿舍里。她告诉记者，当她考上高中时，学校领导了解了她的情况，特意给她安排了宿舍。同时，她的父母也住在宿舍里，照顾她的起居。她笑道：“这也是我家第一次搬家，搬了三次家。”
从与她的交谈中，记者发现，李红其实是一个很强势、很健谈的人。但每当提起她的病情和父母，记者发现她的眼圈就会变红，好几次眼泪都快流下来了。她告诉记者，父母从来没有给过她任何压力，她也喜欢学习，但不知道什么原因，现在只要走进校园，她就会不规则地吐血。每次吐血之后，她都会在心里咒骂自己。我没有辜负期望，暗自告诫自己下次一定要控制住自己，但每次还是会“旧病复发”。有好几次，她极力不让血从嘴里喷出来，但血却立刻从眼睛或鼻孔里流了出来。现在就算她再不忍住，鲜血也会同时从她的嘴里和眼睛里流出来。她每次吐血的时候，除了之前的胸闷、疼痛之外，还有后脑勺的疼痛。让她感到幸福的是，她有爱她的父母，学校的老师和同学知道她患有这种奇怪的疾病，但他们并没有因此而排斥她。
李红的班主任蔡永志告诉记者，除了患有一种奇怪的疾病外，李红与其他同学没有什么不同。高一开学前的一次夏令营活动中，她没有吐血就爬上了长城之巅。她也是学校的文艺骨干，一次聊天时，她透露自己最大的愿望是将来当一名音乐老师。
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