ROOM信息网 由于患有先天性表皮大疱症，YoshikiKoyemu从两个月大起就没有真正的皮肤。9年来，覆盖全身的嫩皮屡屡龟裂、流血，关节处的皮肤也一点点粘连。每次脱掉衣服，就会掉一层皮。9年来，她的父母带她到处求医，但始终找不到治愈的方法。现在，五根手指粘在了手掌上，两只手已经变成了红色的拳头。脚上甚至还裹着一层薄薄的皮革，就像穿了“皮袜”一样。昨天下午，记者在华西医院皮肤性病科见到了来自西昌的小野木。小夜木的脸就像是刚刚被抓伤一样，左右都有一块块皮肤脱落。小野木的父亲说，女儿出生才两个月，她的表现就和其他孩子不一样。她浑身通红，包裹着的肌肤薄薄透明，灼热如火。皮肤会破裂并流血。小野木氏病是一种世界罕见病——先天性表皮大疱病，发病率为十万分之一。
小野木每天需要消毒、洗澡、换药。每一次，她的纱布都被血浸湿。护士总是仔细地擦洗、消毒、换药，然后用纱布包扎。由于皮肤已经变得相当薄，无法再接受大剂量的液体，小野木昨天停止了输液。但她仍然需要接受至少三次单独的脚趾整形手术，耗资数十万。
据医生介绍，小野木脸部和身体的皮肤现在普遍变薄，散在结痂，手指和手掌粘连，并伴有手足畸形和功能障碍。手术最困难的地方是，她的手掌和手指完全粘连，手上的肌腱已经萎缩，血管不够长。一旦用力拉伸，血管就会变平，导致血液循环不畅。手术后，她的手指不会恢复正常，手掌也不会完全伸直，但基本的日常需求，例如拿笔写字，应该没问题。
华西医院皮肤科医生表示，先天性表皮大疱有遗传性和后天性两种。遗传是由基因缺失引起的遗传性皮肤病。它无法治愈，只能通过药物控制。遗传性疾病一般不会导致死亡。死亡大多是由皮肤溃疡引起的并发症造成的。获得性疾病往往是由药物过敏引起的。只要找到过敏原，就可以进行针对性的治疗。
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