21日下午,9岁的刘家慧在武汉大学人民医院病房里,在患者的指导下做数学题。病房里的温度并不高,甚至有些凉,肖佳慧却光着脚踩在水磨石地板上,脚下有风扇不断地吹着。“不是说症状已经缓解了吗?”记者询问,肖家慧的妈妈黄小红说:“她已经这样了6年了,有心理依赖。”
从我三岁起,每当感到热时,我就必须用冷水泡脚。
刘佳慧2000年12月出生于重庆市荣昌县。黄晓红回忆,女儿3岁上幼儿园。一个月后,学校老师告诉她,肖佳慧每次都抱怨脚很热,不舒服。几天。家长和老师以为是运动、玩耍引起的,没有引起重视。但几个月的时间,肖佳慧的脚越来越热,几乎一天一次。脚一热就疼得像火烧一样,甚至影响走路。
黄小红说,她小时候就遇到过这样的事。脚热了,只要抖一抖就可以了。没有治疗。从此以后,每当小佳慧的脚热了,妈妈就用冷水给她泡脚。
然而,肖佳慧却没有她妈妈那么幸运。从5岁起,他的脚热症状就越来越严重。睡觉时他必须把脚放在地上。他需要带一个冰枕去学校,并在学校和家里准备一个电风扇。一旦生病了,就必须不断吹风降温。从此,肖家慧开始不穿鞋,即使是冬天也经常赤脚。
记者看到,肖佳慧双腿膝盖以下的肤色明显发红,双脚肿得与身体不成比例,小腿上缠着绷带。黄晓红说,随着年龄的增长,女儿的脚痛逐渐蔓延到腿部,包扎处开始出现溃疡。因为风扇开着,小女孩用冰冷的手臂互相拥抱,却始终不敢离开脚。
来汉求医
家人带着小佳慧到重庆、成都、北京等地求医,最终确诊:她患的是红斑肢痛——四肢末端静脉、动脉的血流量不知为何突然增多。大量血液积聚在血管中,导致四肢红肿;血管内压力升高,刺激局部神经末梢,使患者感到疼痛。
找到病因并没有给家人带来太大希望,因为医生也表示,目前这种病还没有有效的治疗方法。
黄小红并没有放弃。她通过网络查找类似病例,联系患者交流治疗经验。“我们常年与中国的7、8名患者保持联系,但遗憾的是有些方法如果换了人可能就行不通了。”
今年3月,黄小红带着女儿找到了湖北省人民医院中医科副教授胡家才。
经过治疗,肖佳慧的脚部溃烂开始愈合,疼痛症状也有所缓解。但5月3日,她因突发水痘住进了重症监护室。“我好几次接到病危通知,她活下来确实很困难。”黄小红流着泪说道。
病房里的小大人
黄晓红说,多年的治疗费用至少近50万元。她已经离婚七年了,靠在大学食堂烧水养家糊口。女儿每次看病都得借钱。
病房里的两名患者表示,小佳慧很懂事,就像个小大人一样。她曾表示,患上这种病后,她永远不会结婚,也不会生孩子。“一个9岁的孩子怎么能说出这样的话?”
医生表示,肖佳慧的病情目前已得到控制,近20天没有感觉脚热,但不排除未来复发的可能。今天下午,她即将出院,返回重庆老家。
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