ROOM信息网 来自英国约克郡卡瑟福德的5岁女孩莉莉·萨克利夫(LilySutcliffe)出生时就患有一种罕见疾病：她的肾脏无法净化自己的血液，导致一种名为胱氨酸的化学晶体在她体内积聚。不断的聚集，如果这颗晶体增加到一定的数量，莉莉的身体就会逐渐变成“石头”！患罕见怪病：身体逐渐变成“石头”
事实上，莉莉直到23个月大时才被诊断出患有这种罕见且无法治愈的疾病，因为这种疾病阻碍了她的生长。虽然莉莉现在已经5岁了，但身高仍然只有86厘米。看起来像一个两岁左右的婴儿。当医生检查莉莉的眼睛时，发现她的眼睛里有一些白色的晶体。经过检测，医生最终确认莉莉患有罕见的“胱氨酸病”。莉莉的身体机制无法消除体内多余的胱氨酸晶体。这些晶体不断在她体内堆积，让她的身体细胞一步步“石化”。莉莉的肾脏、甲状腺、眼睛、肝脏等器官会不断出现问题。
防止身体变成“石头”：每天吃大量的药
当莉莉的父亲西蒙和母亲劳拉得知女儿将逐渐变成“石头”时，他们完全震惊了。为了挽救莉莉的生命，并防止她的身体变成“石头”，英国医生为莉莉设计了一种特殊的药物鸡尾酒。莉莉每天必须服用大量的药物和营养素，包括柠檬酸钾和氯化钠。磷酸盐溶液和维生素D等。
据悉，虽然莉莉患有这种罕见且奇怪的疾病，但她的父母仍然尽力让莉莉过上正常的生活。因此，虽然莉莉每天要吃很多药，但她仍然像同龄的孩子一样每天去上学。
无法治愈，5岁小战士面临生命
英国儿科医生凯尔·泰尔曼博士表示，虽然医生可以使用药物来降低患者身体逐渐“石化”的速度，但“胱氨酸病”永远无法彻底治愈。特尔曼医生说：“这是一种非常罕见的疾病，主要发生在儿童身上。患者体内的盐分会通过尿液迅速流失，因此患者的身体会发育不良。莉莉喜欢吃很咸的食物，因为她身体失去过多的盐分，这种疾病最终会导致肾衰竭或失明，患者的寿命也会不幸大大缩短，但莉莉一直坚强地面对生活，她真的很勇敢。”
据悉，自从莉莉被诊断出患有这种罕见且奇怪的疾病后，她的父母西蒙和劳拉就因为无法承受巨大的心理压力而离婚了。莉莉的妈妈劳拉说：“如果莉莉的病没有被医生及时诊断出来，她身体的一部分现在可能已经变成了晶体。莉莉是一个小战士，我真的为她感到骄傲。现在这个疾病已经针对这部分了。”她的一生，我们只能一步步迈出，谁知道未来科学家能否研制出能彻底治愈她的好药呢？科学总是在发展的，所以我们永远不会放弃希望。”
据专家介绍，全球大约只有2000名“胱氨酸病”患者，这意味着患上这种疾病的概率大约只有三百万分之一。
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